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【戈谢病药河南入医保难,折射1680万罕见病患者的救治困境】在等待戈谢病药物纳入医保方案的三年里,原来的23个患者只剩下16个。而预计目前国内有戈谢病患者近400人——对于一个家庭来说,孩子身患戈谢病无疑重创,然而这个数量放在全国,戈谢病又是真正的罕见病,这是戈谢病在医保体系里尴尬地位的根源所在。 , page 397
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