【一个罕见病女孩与疼痛抗争的28年】白桃在医生建议下做了基因检测，才确定自己得了一种叫作“家族性寒冷型自身炎症综合征”的罕见病。

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中國經濟在年底更見悲慘

中國的顏色資本家

广州一女子，因为曝光广州各大学的食堂的黑幕，被中共以精神病的由头抓捕。

1月22日，湖北武汉。一商贩在路边摆摊卖烟花爆竹被抓，随即摊位上的烟花被人们一抢而空。

2025/1/22/，新华社突然把这个丢人视频版出来，这是要捧杀吗？成语都念倒了🤣! 不过最后总结说的挺好，几千年了，中国一直就在那里！我给你补俩字：轮回！

🔥国内知名医生疫苗惊天爆料（第一部分）（第二部分）

1月23日，广东深圳。一小女孩称，父亲在南山医院做脑血管造影后成为植物人，母亲去南山区政府维权后失联，她现在不知道该怎么办，目前该视频已被删除。

宇宙超级无敌法则：狗能吃的，人绝对可以吃；狗不吃的，人绝对不能吃。

七旬老人：这辈子太苦了，下辈子不来了。 1月23日(发布) 山东。老奶奶称，她靠拾荒为生，赚个三元五元的，其中一个孩子死了二十多年了，死因不明，她觉得老百姓太不容易了，日子过得没盼头，下辈子不能再来了。

中華文化五千年都在互害

中國食品科技

看了後，一陣後怕......

乌克兰人与朝鲜士兵俘虏对话视频片段。（乌韩双语，中英双字）

1月22日，河北张家口，一名退伍老兵称，政府每年除了发慰问信其他什么都没发过，不过我给自己买了一桶油，就当是政府发的“谢谢祖国没有忘记我们”

俄軍在庫爾斯克展示偽裝成民用卡車的朝鮮火箭車。

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【一个罕见病女孩与疼痛抗争的28年】白桃在医生建议下做了基因检测，才确定自己得了一种叫作“家族性寒冷型自身炎症综合征”的罕见病。
大陆资讯
( api.jinantimes.com.cn )

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29岁女作家瞎书去世：被病痛折磨三年，去年确诊罕见病
大陆资讯
( www.thepaper.cn)

11个月前 • 吊死团 • -- 点击 0 评论

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今天下午四点，被称为最美抗癌女孩的@鲁若晴因白血病复发，永远地离开了我们。在过去的近两年中，她与白血病的抗争牵动了每一个关心她的人。
大陆资讯
( ww2.sinaimg.cn)

11年前 • 有趣图片 • -- 点击 0 评论

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【中国一亿疼痛患者独白：我疼，但你不知道】慢性疼痛是指持续一个月以上的疼痛。根据流行病学的调查显示，全球成年人慢性疼痛的平均发病率约为30%，在中国至少有一亿以上的慢性疼痛患者，接受治疗的却不到三成。
大陆资讯
( www.jiemian.com)

5年前 • 界面新闻 • -- 点击 0 评论

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美丽的洋“白毛女”。

白化病和虹膜异色症罕见地发生在同一个人身上。
有趣
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1年前 • 环球猎奇🏅 • -- 点击 0 评论

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【一个父亲的选择：铤而走险自制药，还是等着孩子死去】与媒体报道中常见的高价抗癌药不同，因为患病人数太少，罕见病药物的市场有限，做了不赚钱，鲜有药企愿意研发生产。
大陆资讯
( mp.weixin.qq.com)

3年前 • 微信公众号 • -- 点击 0 评论

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美国亚太高官罕见直接警告习近平应知必要时美国会与中国对抗与竞争
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( rfi.my)

6年前 • 法广网 • -- 点击 1 评论

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【2.28国际罕见病日】罕见病不罕见治疗药物很罕见
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( www.csrworld.cn)

11年前 • csrworld • -- 点击 0 评论

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【戴人皮面具的女孩，挣扎着活了20年】年幼的女儿突然被确诊硬皮病，三口之家陷入悲恸之中。父母倾注全部心力为她治疗，在爱与坎坷中，和病痛对抗了二十年的女孩郑嫒，终于开始接纳自己。
大陆资讯
( mp.weixin.qq.com)

5年前 • 微信公众号 • -- 点击 0 评论

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【沈阳情侣久别重逢亲密拥抱女孩肋骨被男友抱骨折】长时间没见，沈阳一对小情侣见面后激情拥抱，女孩当时就觉得肋骨疼痛，之后呼吸喘气都疼，到医院一检查，竟是肋骨骨折了。医生说：一个是寸劲儿(巧合)，再有跟女孩患骨质疏松有关。想念是会呼吸的痛...
大陆资讯
( e.hsxiang.com)

11年前 • 牛郎侄女 • -- 点击 0 评论

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部分抗癌、罕见病药品和原料将实施零关税
大陆资讯
( china.zjol.com.cn)

1年前 • 红狮子会 • -- 点击 0 评论

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【无法感知痛觉：超级止痛药将让人体告别疼痛】科学家在实验室中首次重现了无法感知痛觉的罕见遗传病。这一成果或许将带来“超级止痛药”，造福成千上万的人。该研究结合了阻断痛觉受体的药物和低剂量的阿片类止痛药，科学家认为这可能是人体告别疼痛的“秘密配方”。
大陆资讯
( tech.sina.com.cn)

9年前 • 搞鸡啊 • -- 点击 0 评论

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「一张“疼痛位置图解”帮你记住背痛原因」

腰酸背痛是打工人最常见的症状之一，久坐久站、长期伏案工作的人都容易被盯上，一般的休息几天就能缓解。

但有些后背疼痛可不光是累的，很多疾病都与背疼有关，下面这张背部疼痛分区图帮你找到背痛的原因，结合其他会快速识别危险的背痛信号~
时政
( twitter.com)

1年前 • Dr.Wang • -- 点击 0 评论

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【罕见病患者救命药“消失”之谜】在第二批罕见病目录中，共有86种罕见病被纳入，加上第一批罕见病目录中的121种，我国共有207种罕见病被纳入目录。也是在此期间，包括慢性肉芽肿疾病（CGD）在内的不少罕见病尚未被纳入，而这背后不少患者还面临药物断供的现象。
大陆资讯
( www.21jingji.com)

1年前 • 全球尸报 • -- 点击 0 评论

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三个罕见病人自述：被疾病「偷走」的人生
大陆资讯
( mp.weixin.qq.com)

3年前 • 微信公众号 • -- 点击 0 评论

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冰桶挑战创始人病逝：与渐冻症抗争14年
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( go.rss.sina.com.cn)

7年前 • 新浪RSS • -- 点击 0 评论

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罕见病诊疗：一个“市场失灵”的全球性难题
大陆资讯
( m.21jingji.com)

3年前 • 21财经 • -- 点击 0 评论

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讲个鬼故事。
从前有一种病毒。人传人，得了病毒的人会咳嗽，喉咙痛，发烧，头疼，肌肉酸痛等。
大部分都轻症，然后没事了。
病毒就这？大号感冒嘛～
然后过一阵儿又咳嗽喉咙痛发烧头疼肌肉酸痛来一遍。
十年后，这些人突然全都死了。
你以为…
推特精选
( twitter.com)

2年前 • twitter机器人 • -- 点击 0 评论

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12月1日，河南济源。深夜，男子发现一小女孩在路边炒饭。
女孩称，她今年9岁，因心疼爸爸打两份工每天就睡几小时，于是利用空闲时间替爸爸分担一下，家里妹妹刚满两岁，弟弟得了罕见病。
女孩表示“我想快点长大，多替父母承担一点责任，我没有愿望，只要我弟弟好就行”
时政

普罗大众
( twitter.com)

1个月前 • 李老师不是你老师 • -- 点击 • 下载视频 1 评论

00:02:12

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罕见！今年花346万美元与巴菲特共进午餐的是位女性
大陆资讯
( www.jiemian.com)

8年前 • 白开水 • -- 点击 0 评论

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所谓的各个民族的传统文化，我用一句大白话就能解释清楚了，传统文化的一大特点就是: 不让小孩和女人痛快，必须没病找病，让她们痛苦。越痛苦，越传统。

并不是大自然给她们不痛快的，而是老男人，以及维护老男人权威的老女人，给年轻人制造苦…
推特中文圈
( twitter.com)

2年前 • twitter机器人 • -- 点击 0 评论

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@漆园隐吏在巴黎：法国北部9岁小男孩Tom因为患有一种罕见的遗传疾病，身体不会长大，而且关节会有疼痛。但是他对足球十分热爱，他家附近的俱乐部也没有拒绝他，一直让他和普通孩子一样训练。虽然每次训练结束后都很累，但是他从来没有放弃。
大陆资讯
( weibo.com)

2年前 • 微博 • -- 点击 0 评论

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与 #新冠病毒抗争近两年了，是时候看看它的真面目了
推特中文圈
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3年前 • 德国之声 • -- 点击 0 评论

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在中国近期发生的"#白纸运动"中，面对专制铁拳，民众展现出罕见的抗争勇气，其中很多女性抗争者走在了行动的前列。这背后有怎样的深层原因？"白纸运动"对促进中国女性权利又有怎样的作用呢？本台记者凯迪 @KittyWang5 报道。
时政
( www.rfa.org)

2年前 • 自由亚洲电台 • -- 点击 0 评论

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【图片故事】一个白化病女孩的生活轨迹
大陆资讯
( mp.weixin.qq.com)

7年前 • 全国花样撸管大赛冠军 • -- 点击 0 评论

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