【一个罕见病女孩与疼痛抗争的28年】白桃在医生建议下做了基因检测，才确定自己得了一种叫作“家族性寒冷型自身炎症综合征”的罕见病。

发布时间: 2022-10-25 19:17:12

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【一个罕见病女孩与疼痛抗争的28年】白桃在医生建议下做了基因检测，才确定自己得了一种叫作“家族性寒冷型自身炎症综合征”的罕见病。
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「一张“疼痛位置图解”帮你记住背痛原因」

腰酸背痛是打工人最常见的症状之一，久坐久站、长期伏案工作的人都容易被盯上，一般的休息几天就能缓解。

但有些后背疼痛可不光是累的，很多疾病都与背疼有关，下面这张背部疼痛分区图帮你找到背痛的原因，结合其他会快速识别危险的背痛信号~
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【罕见病患者救命药“消失”之谜】在第二批罕见病目录中，共有86种罕见病被纳入，加上第一批罕见病目录中的121种，我国共有207种罕见病被纳入目录。也是在此期间，包括慢性肉芽肿疾病（CGD）在内的不少罕见病尚未被纳入，而这背后不少患者还面临药物断供的现象。
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与 #新冠病毒抗争近两年了，是时候看看它的真面目了
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