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【5年不变的罕见病目录究竟何时更新?】药监和医保部门,对罕见病目录外的罕见病药物的准入变得更加慎重;地方政府则亦步亦趋,不敢越雷池半步;目录外的罕见病患者群体,其诊断和用药仍然得不到保障。目录越是继续岿然不动,各方利益群体对目录更新的强烈诉求越是明显。
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